تجمع و درخواست تعدادی از خانواده های بیماران SMA برای توزیع داروهای وارداتی

تجمع و درخواست تعدادی از خانواده های بیماران SMA برای توزیع داروهای وارداتی

به گزارش اسنک، تعدادی از خانواده بیماران SMA قبل از ظهر امروز سه شنبه با تجمع در مقابل سازمان غذا و داروی وزارت بهداشت خواهان رفع مشکلات دارویی و توزیع داروهای وارداتی این بیماران شدند.


به گزارش اسنک به نقل از ایسنا، این افراد بااشاره به ورود محموله دارویی بیماران SMA طی 50 روز اخیر، با در دست داشتن پلاکاردهایی خواهان تسریع در روند توزیع داروهایی وارداتی و تأمین دارو برای تمام این بیماران شدند.
سعید اعظمیان _ مدیرعامل انجمن اس ام ای ایران(SMA) در حاشیه این تجمع به خبرنگار ایسنا، اظهار داشت: ۱۰ ماه قبل بود که بیماران SMA مقابل مجلس شورای اسلامی تجمع کردند که به دنبال این تجمع رئیس جمهور محترم در جمع ما حضور بهم رساندند و دیدار حضوری با خانواده ها شکل گرفت و ایشان دستور دادند داروی همه بیماران سریعا تأمین و توزیع شود.
وی اضافه کرد: بر این اساس به دستور وزیر بهداشت مقرر شد یک ارزیابی شش ماهه از بیماران صورت گیرد و پس از شش ماه در ارتباط با میزان اثربخشی دارو بر بیماران تصمیم گیری شود که درمان برای چه کسانی ادامه دار بوده و برای چه کسانی قطع شود و در صورتیکه اثربخشی دارو ثابت شود می بایست دارو برای بیماران تامین گردد. بعد از گدشت ۱۰ ماه حدودا ۵۰ روز قبل نخستین محموله دارو وارد کشور شد اما تا امروز هنوز هیچ دارویی به دست بیماران نرسیده است.
مدیرعامل انجمن SMA تصریح کرد: هم اکنون پس از ۱۰ ماه سازمان غذا و دارو به ما می گوید که به علت مشکلات مالی تنها توانایی تهیه دارو برای ۳۰۰ نفر از بیماران را دارد. این درحالی است که حدود ۷۶۱ نفر عضو انجمن SMA هستند که ۵۰ نفر آنها فوت کردند و حدودا ۱۵ نفر هم به دلیل عدم اثرگذاری دارو، کاندید دارو نیستند. در واقع حدود ۶۸۰ نفر هم اکنون متقاضی دریافت دارو هستند که به قول سازمان غذا و دارو توانایی تأمین دارو برای ۳۰۰ نفر آنها وجود دارد. درخواست ما اینست که دارویی که وارد کشور شده است سریعا توزیع شود و برای سایر بیماران هم برنامه ریزی دقیقی صورت گیرد که بدانیم مقرر است برایشان چه اقدامی صورت گیرد.
وی ضمن اشاره به بندهایی از قانون پشتیبانی از خانواده و جوانی جمعیت که سبب محدودیت غربالگری های حین حاملگی شده است، ادعا نمود که انجمن بیماران SMA ماهانه بین ۱۰ تا ۱۵ بیمار تازه متولد شده را ثبت می کند که این نوزادان در اولویت دریافت دارو هستند اما هیچ برنامه ای برای اینها وجود ندارد.
اعظمیان در ادامه ضمن اشاره به مکالمه تلفنی امروز خود با مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو به دنبال تجمع امروز عنوان نمود که برپایه صحبت های انجام شده سازمان غذا و دارو بر مبنای منابع مالی موجود تنها می تواند برای ۳۰۰ نفر دارو تأمین کند و برای بقیه هم منابع مالی ندارند و قولی هم برای تأمین دارو به ما ندادند. ما می دانیم که شرکت ها هیچ مشکلی در تأمین دارو ندارند، مشکل فعلی ما تأمین وجه برای خرید دارو است.
به گزارش اسنک به نقل از ایسنا، تأمین داروی بیماران خاص و نادر همواره محل چالش بوده است؛ داروهایی که به شکل محدود تنها در کشورهایی اندک و به تعداد محدود تولید می شوند اما برای یک بیمار نادر مانند آب حیاتی می باشد. موضوعی که سبب می شود تا هرازچندگاهی تجمعات اعتراضی بیماران و خانواده آنها را به دنبال داشته باشد، هر چند که در مورد داروی بیماران SMA این تصور شکل گرفت که به دنبال دستور مستقیم رئیس جمهور در خصوص تأمین داروی این بیماران دیگر مشکلی پیش نیاید. موضوعی که با گذشت ۱۰ ماه هنوز هم برای این خانواده ها محل چالش است.
به گزارش اسنک به نقل از ایسنا، بیماری SMA یک بیماری ژنتیکی پیش رونده در نوزادان است که با گذشت زمان شدت این بیماری عصبی عضلانی افزایش پیدا کرده و برای پیشگیری از تشدید آن، بیماران مبتلا باید تحت درمان بوده و دارو مصرف کنند.
دهم آذرماه سال ۱۴۰۰ بود که سید ابراهیم رئیسی بعد از حضور در خانه ملت، در تجمع خانواده بیماران SMA که در اعتراض به کمبود دارو ترتیب داده بودند حضور یافت و به خانواده ها اطمینان داد که دولت برای مرتفع ساختن مشکلات دارو و درمان کشور بخصوص بیماران خاص مانند بیماران SMA تمام توان خویش را بکار خواهد گرفت. به دنبال این تجمع و حضور رئیس جمهور در جمع این بیماران روز بعد یعنی یازدهم آذر ماه ۱۴۰۰ او دستور داد داروی مورد نیاز بیماران در اسرع وقت برای یک دوره زمانی میان مدت و بلندمدت تهیه و با سازوکار مناسب در اختیار خانواده بیماران قرار گیرد و همزمان مراکز دانشگاهی و دانش بنیان نیز، اثربخشی آنرا مورد بررسی قرار دهند تا پس از اتمام این دوره، تصمیمات لازم در این حوزه اتخاذ شود.
به دنبال این دستور و بر مبنای اقدامات صورت گرفته در جهت ثبت سفارش و نقل و انتقالات مالی، سرانجام رئیس سازمان غذا و دارو در تاریخ یازدهم مردادماه سالجاری از ورود نخستین محموله داروی بیماران SMA به کشور اطلاع داد و براین اساس داروی «اسپینرازا» بعنوان نخستین داروی تأمین شده بیماران SMA وارد کشور شد.
به فاصله یک هفته بعد هم مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو از ورود دومین محموله داروی بیماران SMA به کشور اطلاع داد و اعلام نمود: «داروی خوراکی ریسدیپلام(Risdiplam) بعنوان تنها داروی خوراکی بیماران SMA تأمین شده است.»
با این حال بعد از حدود یک ماه پس از ورود محموله های دارو به کشور، مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو با تکیه بر ضرورت انجام مطالعه برای ارزیابی اثربخشی داروی بیماران SMA، اعلام نمود: «پس از نتایج این مطالعه و تایید اثربخشی آن، داروها به صورت پایدار تأمین خواهد شد که این اقدام هم توسط معاونت تحقیقات وزارت بهداشت در قالب مطالعه ای طراحی شده و سپس اثربخشی آن به صورت علمی مورد بررسی قرار خواهد گرفت.


بر این اساس دو داروی «اسپینرازا» و «رسیدیپلام» تأمین شده وارد فاز مطالعاتی شدند تا به صورت هدفمند برای سنجش میزان اثربخشی در اختیار معاونت درمان قرار گیرد.
حال با گذشت حدودا ۵۰ روز از ورود محموله داروی بیماران SMA به کشور اما امروز باردیگر خانواده این بیماران به دلیل آنچه که عدم توزیع دارو به بیماران خواندند، در مقابل سازمان غذا و دارو تجمع کردند و خواهان تأمین بموقع دارو برای تمام بیماران شناسایی شده مبتلا به SMA در کشور شدند.
به گزارش اسنک به نقل از ایسنا، پیگیری خبرنگار ایسنا از مسئولین سازمان غذا و دارو تا لحظه انتشار این گزارش بی پاسخ ماند.




منبع:

1401/06/29
22:45:21
5.0 / 5
89
تگهای خبر: برنامه , بیمار , بیماری , خرید
این مطلب را می پسندید؟
(1)
(0)

تازه ترین مطالب مرتبط
نظرات بینندگان در مورد این مطلب
لطفا شما هم نظر دهید
= ۲ بعلاوه ۵
اسنک در خانه
اسنک snacu.ir