روایتی از یک اختلال ژنتیکی به همراه فیلم
اسنک: در آستانه رونمایی از مستند «پرواز پروانه ها» که درباره ی بیماری ای بی یا «اپیدرمولایزیس بولوزا» یک اختلال ژنتیکی پوستی است، تیزر این فیلم را ببینید.
به گزارش اسنک به نقل از ایسنا، فیلم مستند «پرواز پروانه ها» به نویسندگی و کارگردانی علیرضا محمدی، که به زندگی دو بیمار نخبه پروانه ای (ای بی) اختصاص دارد، با همکاری خانه «ای بی» تولید شده و به زندگی دو بیمار نخبه ی دچار عارضه ی «ای بی» (پروانه ای)، دکتر محمدمهدی و زهرا پرویزی اختصاص دارد.
بیماری ای بی یا «اپیدرمولایزیس بولوزا» یک اختلال ژنتیکی پوستی است. در افراد سالم، لایه ی خارجی پوست توسط قلاب های پروتئینی از جنس کراتین یا کلاژن به هم متصل شده اند و این قلاب ها مانع حرکت جداگانه ی این دو لایه می شوند. اما در افراد دچار بیماری «ای بی»، به سبب نقص در تولید پروتئین، این قلاب ها به درستی ساخته نمی شوند؛ به همین دلیل، کوچک ترین عاملی که سبب اصطکاک بین دو لایه ی پوست شود، مانند مالیدن یا فشار، باعث تاول و حتی زخم های خطرناک می شود.
هم اکنون، ۱۲۵۰ بیمار دچار بیماری «ای بی» در کشور شناسایی شده اند و خانه ی «ای بی ایران» بعنوان تنها نهاد رسمی ثبت شده در ایران، متولی رسیدگی به مشکلات این بیماران خاص است.
فیلم مستند «پرواز پروانه ها» یکی از ده ها فعالیت فرهنگی در جهت شناساندن این بیماران و طرح مشکلات آنان به جامعه و مسئولان است.
عوامل این فیلم عبارتند از: نویسنده و کارگردان: علیرضا محمدی؛ تدوین و طراحی صدا: رضا قاسمی آذر؛ آهنگساز: سید عماد توحیدی؛ گوینده: عسل غروی.
در مراسم رونمائی مستند «پرواز پروانه ها» که روز پنجشنبه ۱۵ آبان ماه ساعت ۱۷: ۳۰ در تالار وحدت رونمایی و اکران می شود. نویسنده و کارگردان فیلم و بعضی از مسئولان خانه ی «ای بی ایران» به سخنرانی می پردازند.
خلاصه اینکه به گزارش اسنک به نقل از ایسنا، فیلم مستند پرواز پروانه ها به نویسندگی و کارگردانی علیرضا محمدی، که به زندگی دو بیمار نخبه پروانه ای (ای بی) اختصاص دارد، با همکاری خانه ای بی ساخته شده و به زندگی دو بیمار نخبه ی گرفتار عارضه ی ای بی (پروانه ای)، دکتر محمدمهدی و زهرا پرویزی اختصاص دارد. در افراد سالم، لایه ی خارجی پوست توسط قلاب های پروتئینی از جنس کراتین یا کلاژن به هم متصل شده اند و این قلاب ها مانع حرکت جداگانه ی این دو لایه می شوند.
این مطلب اسنک را می پسندید؟
(1)
(0)
تازه ترین مطالب مرتبط
نظرات بینندگان در مورد این مطلب